Nuevas "conexiones raras" informativas moderniza la comunicación sobre las enfermedades genéticas

después de una decade de disco de información sobre mucopoliscarides (mps) Iniciativa: "Conexiones raras", una publicación idealizada para reflejar la evolución de la red de MPS Brasil y el crecimiento de interés y rendimiento en otras enfermedades genéticas raras marca un nuevo capítulo en la comunicación científica e institucional promovida por CASA DoS Raos, y refuerza el compromiso con la información accesible, actual y conectada a la realidad de los pacientes, profesionales e investigadores.

Network MPS- "El éxito de la Red MPS Brasil, ancla de la red, naturalmente llevó a la expansión de este modelo a otras condiciones poco comunes", explica el médico del genetista Roberto Giugliani, cofundador y director ejecutivo de Casa Dos Raos. "Inicialmente, nos expandimos a otras enfermedades lisosómicas, y luego a enfermedades raras en su conjunto. Esto condujo a la creación de conexiones raras".

Expansión: la principal transformación del nuevo boletín está en el alcance ampliado. Si anteriormente el enfoque editorial era exclusivo sobre los parlamentarios, ahora las conexiones raras buscan representar el universo más amplio de enfermedades genéticas raras, respetando la diversidad de sujetos y audiencias involucradas. Según Giugliani, el objetivo editorial sigue siendo claro: "Destacemos las noticias en términos de conocimiento, diagnóstico, tratamiento y políticas públicas. Queremos actualizar a los lectores sobre los últimos avances en el área de enfermedades raras".

Formato: esta expansión también se refleja en el formato. "Las conexiones raras nacen con una concepción más actual. Las historias se llamarán cortas, con códigos QR que dirijan contenido en profundidad, según el interés del lector", dice el médico. "Mantenemos el lenguaje accesible, que siempre ha sido una de las marcas de caída en la red, pero con una estructura editorial más moderna e interactiva".

Inclusión: además de informar, el nuevo boletín tiene como objetivo fortalecer los lazos entre pacientes, familias, profesionales de la salud e investigadores. La idea es promover la comunicación que es un camino de dos vías. "Queremos producir contenido relevante y permitir un acceso fácil y continuo, con una amplia difusión en las redes sociales y el espacio para escuchar a los lectores, creando un ciclo virtuoso de diálogo", dice Giugliani.

Canal permanente: este enfoque está en sintonía con la misión más amplia de Casa Dos Raos, que busca la integración entre asistencia, enseñanza, investigación e información en el campo de enfermedades raras. "Las conexiones raras serán un canal permanente para difundir información actual y accesible. Más que una publicación, será una herramienta de enfoque comunitario", agrega.

Transición: incluso con todas las innovaciones, el nuevo proyecto no niega el pasado. Por el contrario, comienza a partir de los logros anteriores para ir más allá. "La propuesta de las conexiones raras no es perder lo que fue conquistado con la caída en la red. Partimos del nivel alcanzado, perfeccionar la forma y expandir el alcance", dice Giugliani. La Red MPS Brasil, responsable del boletín original, continúa actuando en asociación con Casa Dos Raos para garantizar una transición cuidadosa y respetuosa con los lectores de toda la vida.

Reader: la primera edición de Rare Connections ya está comprometida a producir informes profundos, entrevistas con expertos, noticias en investigación traslacional, así como la voz de pacientes y familiares. "Es un boletín integral, moderno y personalizado según los intereses de una audiencia diversa, desde profesionales de la salud hasta familias que viven con condiciones raras", dijo Giugliani.

Información: con el nuevo formato, se espera que la información desempeñe un papel aún más relevante en la capacitación de profesionales de la salud y la conciencia pública. "Creemos que las conexiones raras traerán contenido que permita a cada segmento (médicos, investigadores, cuidadores o pacientes) acceder a la información de la manera que mejor se adapte a sus necesidades", señala.

sobre la casa rara

La casa de los raros es un centro de referencia dedicado al diagnóstico, atención, investigación y educación en enfermedades genéticas raras. Uniendo el estado -de la infraestructura de arte, el equipo multidisciplinario y el fuerte desempeño en la difusión científica, la institución busca promover el acceso a la información y la atención especializada para aquellos que viven con condiciones raras en Brasil.

sobre la red de brasil de los MPS

Creado hace más de 20 años, la red Brasil Brasil conecta a pacientes, médicos e investigadores centrados en mucopolisacarias y enfermedades lisosomales. El boletín cayó en la red fue uno de los pilares de esta actuación y ahora da paso a conexiones raras, lo que llevará este legado a un nuevo atuendo y alcance.