El 29 de abril el mundo celebra el "Día del No Diagnosticado" para dar visibilidad a los pacientes que padecen una enfermedad rara que aún no ha sido diagnosticada. Para conmemorar la fecha, la Red Internacional de Enfermedades No...
22 de Abril de 2026Ya está en circulación la tercera edición de Conexões Raras, boletín trimestral de la Casa dos Raros. La publicación, de enero a marzo de 2026, presenta una entrevista exclusiva con el Ministro de Salud,...
27 de Marzo de 2026Este 28 de febrero el calendario marca más que el final de un mes; marca la llamada de atención para un camino de superación que afecta a millones de brasileños. El Día Mundial de las Enfermedades Raras fue elegido...
11 de Febrero de 2026Edición nº. 2 de Conexões Raras (octubre-diciembre de 2025), detalla avances en la investigación de la Enfermedad de Huntington, así como estudios relacionados con la MPS III. También explica el mapeo...
27 de Noviembre de 2025Del 28 al 30 de noviembre de 2025, Porto Alegre será el escenario del Simposio de MPS del Sur, una reunión que promete unir la ciencia, la salud y la bienvenida en torno a las raras enfermedades de los Mucopolisacáridos...
29 de Septiembre de 2025Registro para el Simposio sobre Mucopolisachesisis de la edición del sur de Brasil y Mercosur-2025 están abiertos hasta el 31 de octubre. La reunión se llevará a cabo del 28 al 30 de noviembre de 2025 en el Hotel Plaza...
26 de Septiembre de 2025Recibir el diagnóstico de una enfermedad rara siempre es un momento sorprendente, cargado de incertidumbre y necesidad de adaptación. El desafío, según el psicólogo Daniele Lima Rocha, es dar la bienvenida a...
17 de Septiembre de 2025por Andreia Bessa - Consultora legal de la casa rara El diagnóstico temprano es un derecho fundamental de las personas con enfermedades raras y representa el punto de partida para el acceso al tratamiento, la inclusión social y la...
17 de Septiembre de 2025síndrome de phelan-mcdermid, también conocido como síndrome de 22q13, representa uno de los muchos campos del campo de enfermedades raras. De origen genético, la condición es causada por cambios en el final del...
17 de Septiembre de 2025después de una decade de disco de información sobre mucopoliscarides (mps) Iniciativa: "Conexiones raras", una publicación idealizada para reflejar la evolución de la red de MPS Brasil y el crecimiento de interés y...
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