Receber o diagnóstico de uma doença rara é sempre um momento marcante, carregado de incertezas e necessidade de adaptação. O desafio, segundo a psicóloga Daniele Lima Rocha, é acolher as...
17 de Setembro de 2025Por Andreia Bessa - consultora jurídica da Casa dos Raros O diagnóstico precoce é um direito fundamental das pessoas com doenças raras e representa o ponto de partida para o acesso ao tratamento, à inclusão...
17 de Setembro de 2025A Síndrome de Phelan-McDermid, também conhecida como Síndrome 22q13, representa um dos muitos desafios do campo das doenças raras. De origem genética, a condição é causada por...
17 de Setembro de 2025Após mais de uma década de dedicação à divulgação de informações sobre as mucopolissacaridoses (MPS), o informativo Caiu na Rede se despede para dar lugar a uma nova iniciativa: o...
04 de Setembro de 2025A programação final do Simpósio MPS Sul 2024 acaba de ser confirmada. O evento, que correrá entre os dias 29 de novembro e 1° de dezembro, em Porto Alegre/RS, contará com a presença de especialistas...
20 de Novembro de 2024Já está disponível a programação preliminar do Simpósio sobre Mucopolissacaridoses do Sul do Brasil e do Mercosul (MPS Sul) 2024, que será realizado de 29 de novembro a 1° de dezembro, em Porto Alegre/RS. Além de renomados especialistas...
04 de Novembro de 2024As inscrições para a edição 2024 do Simpósio MPS Sul encerram dia 31 de outubro. O evento correrá entre os dias 29 de novembro e 1° de dezembro, em Porto Alegre/RS. Considerado um dos mais...
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