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28-31 Outubro 2025 - Rio de Janeiro notícias
Psicologia: como lidar com o diagnóstico de uma doença rara?
Receber o diagnóstico de uma doença rara é sempre um momento marcante, carregado de incertezas e necessidade de adaptação. O desafio, segundo a psicóloga Daniele Lima Rocha, é acolher as...
Diagnóstico: um direito básico
Por Andreia Bessa - consultora jurídica da Casa dos Raros O diagnóstico precoce é um direito fundamental das pessoas com doenças raras e representa o ponto de partida para o acesso ao tratamento, à inclusão...
Pesquisador se diz otimista quanto pesquisas para Síndrome de Phelan-McDermid
A Síndrome de Phelan-McDermid, também conhecida como Síndrome 22q13, representa um dos muitos desafios do campo das doenças raras. De origem genética, a condição é causada por...
Novo informativo “Conexões Raras” moderniza comunicação sobre doenças genéticas
Após mais de uma década de dedicação à divulgação de informações sobre as mucopolissacaridoses (MPS), o informativo Caiu na Rede se despede para dar lugar a uma nova iniciativa: o...
